Testimonianze
Quale è il motivo per cui un genitore decide di fondare e mandare avanti tra tante difficoltà un’associazione?
Lo si fa per amore perchè questo ti porta a superare dei confini che non potevi pensare di dover affrontare, per amore dei figli si superano tanti dei nostri limiti.
ASBBI nasce da questo.
Non si nasce e non si vorrebbe essere presidenti, perchè tu sei Luciana mamma di Arianna, il resto è una conseguenza di questo.
per noi la sindrome è stato un percorso difficile prima della diagnosi, che ha richiesto anni, dopo la diagnosi per il dolore e la solitudine provata.
Il primo e il dopo sono i motivi per cui decidi che nessun altro debba passare le stesse esperienze che sono estenuanti e che minano la vita di tutta la famiglia.
Lo si fa per amore perchè questo ti porta a superare dei confini che non potevi pensare di dover affrontare, per amore dei figli si superano tanti dei nostri limiti.
ASBBI nasce da questo.
Non si nasce e non si vorrebbe essere presidenti, perchè tu sei Luciana mamma di Arianna, il resto è una conseguenza di questo.
per noi la sindrome è stato un percorso difficile prima della diagnosi, che ha richiesto anni, dopo la diagnosi per il dolore e la solitudine provata.
Il primo e il dopo sono i motivi per cui decidi che nessun altro debba passare le stesse esperienze che sono estenuanti e che minano la vita di tutta la famiglia.
Presidente
Ho conosciuto l’associazione poco tempo dopo la sua nascita: era una piccola realtà sul mio territorio e ho iniziato a dare una mano come volontaria, nel tempo libero, per raccogliere fondi con i mercatini.
Sono sempre stata convinta che una società migliore dipenda dall’impegno di ognuno di noi, con le possibilità e le capacità che ciascuno può mettere a disposizione.
Nel tempo, ho conosciuto le famiglie, tutte differenti ma accomunate da una serie di difficoltà che incontrano ogni giorno e ho capito che migliorare il loro quotidiano parte dal migliorare ciò che le circonda, che ci circonda.
Pertanto, non solo raccogliere fondi per la ricerca, ma anche mettere in campo le nostre forze per rendere la società più inclusiva, empatica e a misura d’uomo, per loro, per tutti.
Sono sempre stata convinta che una società migliore dipenda dall’impegno di ognuno di noi, con le possibilità e le capacità che ciascuno può mettere a disposizione.
Nel tempo, ho conosciuto le famiglie, tutte differenti ma accomunate da una serie di difficoltà che incontrano ogni giorno e ho capito che migliorare il loro quotidiano parte dal migliorare ciò che le circonda, che ci circonda.
Pertanto, non solo raccogliere fondi per la ricerca, ma anche mettere in campo le nostre forze per rendere la società più inclusiva, empatica e a misura d’uomo, per loro, per tutti.
Coordinatore
Luciana ed io abbiamo fondato A.S.B.B.I. nel marzo 2009.
Una cosa profondamente voluta da entrambe. Grazie ad un legame solido ed un sogno condiviso, è nata ASBBI.
Due mamme sconfortate e sfiduciate, sia per la malattia dei nostri figli ma soprattutto per la poca conoscenza sulla sindrome, ed anche per la scarsità dei servizi offerti, a tratti, inesistenti.
Sentivamo la necessità di creare un punto di riferimento, dedicato a questa sindrome così rara, fornendo informazioni e aggiornamenti, sia nazionali che internazionali.
Un semplice tentativo per sostenere, informare, aiutare le famiglie in tutta Italia e per essere …mai più soli.
Una cosa profondamente voluta da entrambe. Grazie ad un legame solido ed un sogno condiviso, è nata ASBBI.
Due mamme sconfortate e sfiduciate, sia per la malattia dei nostri figli ma soprattutto per la poca conoscenza sulla sindrome, ed anche per la scarsità dei servizi offerti, a tratti, inesistenti.
Sentivamo la necessità di creare un punto di riferimento, dedicato a questa sindrome così rara, fornendo informazioni e aggiornamenti, sia nazionali che internazionali.
Un semplice tentativo per sostenere, informare, aiutare le famiglie in tutta Italia e per essere …mai più soli.
Testimonials
Mi presento, sono Andrea, un uomo di 43 anni tra qualche giorno, vivo in Croazia ma sono italiano e naturalmente sono affetto da BBS.
Sarò breve perché mi piace parlare a lungo, ma se divento troppo filosofico questo testo poi non legge nessuno.
Se dovessi descrivere la diagnosi con una parola e basta, direi brutta.
Se invece dovessi descriverla direi che ti trasforma in guerriero , almeno dalla mia prospettiva.
Infatti durante la strada che si procede quando si ha una malattia del genere si incontrano varie fasi.
Si ha delusione , rabbia, comprensione e poi si riacquista forza e onore e cominci a funzionare.
Ecco questa e come l’ ho vissuta io e spiegherò un po’ meglio come si presentano le varie fasi.
La delusione perviene quando la diagnosi viene accertata e si viene a sapere che i problemi non si possono risolvere facilmente. Poi arriva la rabbia, perché il sistema sociale e sanitario non è competente per sostenere il paziente e la sua famiglia. Cosi si passa a cercare capire come funzionano le cose, ossia si cerca di sapere quante più informazioni possibili su una situazione che è nuova: cosa comporta ,cosa ci si può ancora aspettare ,cosa si deve cambiare, quante sono le cose che verranno a mancare e guardare, anche se in minima parte, il lato positivo.
Poi si cresce e ci si rende conto che la vita è dura e, se da solo non ti aiuti ,non ti aiuta nessuno.
Quindi qui impari la scuola più difficile, ossia che ti devi prendere la forza e il coraggio per andare avanti.
Però vedi anche se la strada diventa ancora più dura e difficile come la vita si comporta ,in questo momento si prendono in mano le armi per diventare guerriero ed essere coscienti di quello che ci aspetta ogni giorno.
Penso che così si dovrebbe affrontare questa sindrome e le armi di cui parlo, che dovrebbero essere quante più sono le persone che ci amano ci supportano ,ci stanno accanto e ci capiscono.
Pero c’è una cosa ancora più importante che ci lega tutti e non deve andare mai mancare ,la speranza che un giorno questa malattia possa essere curata.
Questa in breve la mia esperienza ed il mio motto rimarrà sempre: Quando c’è il desiderio, la voglia di combattere o di cercare di sforzarsi, si trova sempre la maniera di riuscirsci.
Sarò breve perché mi piace parlare a lungo, ma se divento troppo filosofico questo testo poi non legge nessuno.
Se dovessi descrivere la diagnosi con una parola e basta, direi brutta.
Se invece dovessi descriverla direi che ti trasforma in guerriero , almeno dalla mia prospettiva.
Infatti durante la strada che si procede quando si ha una malattia del genere si incontrano varie fasi.
Si ha delusione , rabbia, comprensione e poi si riacquista forza e onore e cominci a funzionare.
Ecco questa e come l’ ho vissuta io e spiegherò un po’ meglio come si presentano le varie fasi.
La delusione perviene quando la diagnosi viene accertata e si viene a sapere che i problemi non si possono risolvere facilmente. Poi arriva la rabbia, perché il sistema sociale e sanitario non è competente per sostenere il paziente e la sua famiglia. Cosi si passa a cercare capire come funzionano le cose, ossia si cerca di sapere quante più informazioni possibili su una situazione che è nuova: cosa comporta ,cosa ci si può ancora aspettare ,cosa si deve cambiare, quante sono le cose che verranno a mancare e guardare, anche se in minima parte, il lato positivo.
Poi si cresce e ci si rende conto che la vita è dura e, se da solo non ti aiuti ,non ti aiuta nessuno.
Quindi qui impari la scuola più difficile, ossia che ti devi prendere la forza e il coraggio per andare avanti.
Però vedi anche se la strada diventa ancora più dura e difficile come la vita si comporta ,in questo momento si prendono in mano le armi per diventare guerriero ed essere coscienti di quello che ci aspetta ogni giorno.
Penso che così si dovrebbe affrontare questa sindrome e le armi di cui parlo, che dovrebbero essere quante più sono le persone che ci amano ci supportano ,ci stanno accanto e ci capiscono.
Pero c’è una cosa ancora più importante che ci lega tutti e non deve andare mai mancare ,la speranza che un giorno questa malattia possa essere curata.
Questa in breve la mia esperienza ed il mio motto rimarrà sempre: Quando c’è il desiderio, la voglia di combattere o di cercare di sforzarsi, si trova sempre la maniera di riuscirsci.
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