Chi siamo

Asbbi nasce nel 2009 dall’incontro di 5 famiglie con bambini affetti dalla sindrome di Bardet Biedl. Asbbi nasce dalla necessità di queste 5 famiglie, che al momento della diagnosi hanno trovato il vuoto attorno, di condividere il vissuto e le informazioni sporadiche, di trovare conforto, supporto, sostegno. Oggi Asbbi vuole essere un punto di riferimento per le famiglie che ricevono questa diagnosi, accogliendole e orientandole. Sostiene progetti di ricerca scientifica oltre a divulgare e sensibilizzare a più livelli sulla conoscenza della malattia. Ma soprattutto trasmette un senso di appartenenza che non fa sentire soli e abbandonati nelle difficoltà, ma inclusi all’interno di una rete di sostegno emotiva e sociale.

“Vogliamo diventare un punto di prima accoglienza per le famiglie che stanno vivendo la nostra stessa esperienza. Solo insieme possiamo costruire qualcosa di veramente importante per i nostri figli”

Storia e obiettivi

Associazione senza fini di lucro fondata nella primavera 2009 da un gruppo di cinque famiglie con figli affetti dalla Sindrome di Bardet – Biedl o dalla Sindrome di Lawrence – Moon – Bardet – Biedl che hanno sentito il bisogno di unirsi per operare concretamente al fine di ridurre la distanza tra le strutture specifiche e persone che soffrono di queste malattie e le loro famiglie.

In Italia, sino ad oggi, non esisteva alcuna Associazione che si occupasse di questa malattia, nessun punto di riferimento per i pazienti, nessuna assistenza per le famiglie e per gli operatori del settore, solo smarrimento e solitudine.

Ecco che l’incontro fortuito con altre famiglie è stato importante, il confronto illuminante.

Da questo è nata l’esigenza di associarsi, con l’obiettivo di offrire una rete d’informazione nazionale accessibile a tutti, per quanto possibile, aggiornata sulla malattia e sui progressi della ricerca, grazie anche ai nostri legami con le altre Associazioni presenti in Europa e negli Stati Uniti. Intendiamo inoltre diffondere la conoscenza della Sindrome attraverso incontri, conferenze, eventi e pubblicazioni.

Vogliamo quindi diventare un punto di prima accoglienza della richiesta di aiuto dei familiari che stanno vivendo la nostra stessa esperienza, così insieme potremo confrontarci, scambiarci idee e costruire qualche cosa di veramente importante per i nostri figli.