Associazione Sindrome di Bardet - Biedl Italia

STATUTO ASSOCIAZIONE DI PROMOZIONE SOCIALE

Costituzione e sede -denominazione – durata

Art.1. E' costituita con Sede in Carnate (Milano) – via Matteotti, 11 L’Associazione di promozione sociale denominata Associazione Sindrome Bardet Biedl Italia ai sensi della Legge 383/2000 e successive modifiche nonchè nel rispetto degli artt. 36 e seguenti del Codice Civile.

Art.2. L’Associazione “Sindrome Bardet Biedl Italia”, enunciabile anche come " A.S.B.B.I", non ha scopo di lucro neppure indiretto ed opera esclusivamente per fini di solidarietà sociale a favore degli associati e di terzi.
“A.S.B.B.I” è apartitica e si atterrà ai seguenti principi:
  1. assenza del fine di lucro
  2. democraticità della struttura
  3. elettività e gratuità delle cariche sociali
Art.3. La durata dell’Associazione è illimitata.

Finalità e attività

Art.4. “A.S.B.B.I” in particolare si prefigge lo scopo di aiutare coloro i quali sono affetti da: Sindrome di Bardet-Biedl al fine anche di prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario, sociale e più in generale di disagio che tale patologia comporta, sensibilizzando l’opinione pubblica e promuovendo la ricerca.

Art.5. L’Associazione realizza i propri scopi con le seguenti attività, che vengono elencate a titolo meramente esemplificativo:
  1. diffondere la conoscenza della Sindrome di Bardet-Biedl attraverso l’organizzazione di conferenze, convegni, dibattiti pubblici, eventi in genere e pubblicazioni
  2. sensibilizzare l’opinione pubblica, la stampa e le istituzioni affinché emergano le problematiche e le esigenze comuni delle persone che sono affette da tale sindrome
  3. attuare momenti di incontro per condividere le esperienze e le informazioni relative alla patologia, Sindrome di Bardet-Biedl
  4. favorire lo scambio ed il confronto fra medici e/o centri specializzati che si occupano della sindrome per una maggiore diffusione delle conoscenze mediche
  5. raccogliere e catalogare tutte le norme, le direttive nazionali e/o regionali, i centri di riferimento, i progetti di ricerca, le pubblicazioni scientifiche nell’ambito della malattia, anche attraverso mezzi informatici e curarne la diffusione e messa a disposizione attraverso internet
  6. creare un network informatico al fine di far interagire gli operatori del settore, i malati e le loro famiglie e facilitare la comunicazione e lo scambio di informazioni scientifiche
  7. gestire un sito internet che rappresenti l’associazione ed attraverso il quale promuovere le proprie iniziative ed eventualmente le associazioni che si occupano della Sindrome di Bardet-Biedl, anche tramite inserimento di collegamenti
  8. promuovere la ricerca medica
  9. sostenere, assistere e aiutare le persone affette da questa sindrome e le loro famiglie
Art.6. “A.S.B.B.I” si avvale di ogni strumento utile al perseguimento degli scopi sociali ed in particolare della collaborazione con gli enti locali e pubblici, anche attraverso la stipula di apposite convenzioni, della partecipazione e collaborazione con altre associazioni, società o enti aventi scopi analoghi o connessi ai propri di cui condivide finalità e metodi, promuovere iniziative per raccolte occasionali di fondi al fine di reperire risorse finanziarie finalizzate solo ed esclusivamente al raggiungimento dell’oggetto sociale; effettuare attività commerciali e produttive, accessorie e strumentali ai fini istituzionali.

Soci

Art.7. Possono diventare soci dell'Associazione, tutti coloro che abbiano compiuto il 18° anno di età e che condividendone gli scopi, intendano impegnarsi per la loro realizzazione. L’Associazione esclude la temporaneità della partecipazione alla vita associativa. Il mantenimento della qualifica di socio è subordinato al pagamento della quota associativa annuale nei termini prescritti dall’assemblea.

Art.8. La domanda di ammissione a socio deve essere presentata al Consiglio Direttivo. Il Consiglio deciderà sull'accoglimento o il rigetto dell’ammissione dell’aspirante.

Art.9. Il rigetto della domanda di iscrizione deve essere comunicato per iscritto all'interessato specificandone i motivi.

Diritti e doveri dei soci

Art.10. All’interno dell’Associazione si riconoscono diverse categorie di Soci:
  1. SOCI FONDATORI - sono coloro che hanno fondato l’Associazione
  2. SOCI ONORARI - sono coloro che per particolari benemerenze nei confronti dell’Associazione, per motivi di prestigio personale o per determinazione del Consiglio Direttivo, sono invitati a far parte dell’Associazione. Tali Soci sono esentati dal pagamento della quota annuale di associazione
  3. SOCI ORDINARI - sono tutti coloro che non appartengono ad altre categorie di Soci, sono tenuti al pagamento delle intere quote sociali e godono di tutti i diritti
  4. SOCI SOSTENITORI - sono coloro che versano una quota annuale superiore a quella stabilita dall’Assemblea
Art.11. Tutti i soci hanno uguali diritti: i soci hanno il diritto di essere informati su tutte le attività ed iniziative dell’Associazione, di partecipare con diritto di voto alle assemblee, di essere eletti alle cariche sociali e di svolgere il lavoro comunemente concordato.
Essi hanno, inoltre, il diritto di recedere, con preavviso scritto di almeno 8 giorni, dall’appartenenza all’Associazione.
I soci hanno l’obbligo di rispettare e di far rispettare le norme dello Statuto e degli eventuali regolamenti.
Le prestazioni fornite dagli aderenti sono prevalentemente gratuite, salvo eventuali rimborsi delle spese effettivamente sostenute e autorizzate preventivamente dal Consiglio Direttivo. L’Associazione, in caso di particolare necessità, può intrattenere rapporti di lavoro retribuiti, anche ricorrendo ai propri associati.


Art.12. La qualità di socio si perde:
  1. per decesso
  2. per morosità nel pagamento della quota associativa
  3. dietro presentazione di dimissioni scritte o per recesso volontario
  4. per esclusione
Perdono la qualità di socio per esclusione coloro che si rendono colpevoli di atti di indisciplina e/o comportamenti scorretti ripetuti che costituiscono violazione di norme statutarie e/o regolamenti interni; oppure che senza adeguata ragione si mettano in condizione di inattività prolungata.
La perdita di qualità dei soci nei casi a), b) e c) è deliberata dal Consiglio Direttivo, mentre in caso di esclusione, la delibera del Consiglio Direttivo deve essere ratificata da parte della prima Assemblea utile. Contro il provvedimento di esclusione il socio escluso ha 30 giorni di tempo per fare ricorso all’Assemblea.
Gli Associati che abbiano comunque cessato di appartenere all’Associazione non possono richiedere i contributi versati e non hanno alcun diritto sul patrimonio dell’Associazione stessa.


Art.13. Possono altresì aderire all’Associazione in qualità di sostenitori tutte le persone che, condividendone gli ideali, danno un loro contributo economico nei termini stabiliti. I sostenitori non hanno diritto di elettorato attivo e passivo, ma hanno il diritto ad essere informati delle iniziative che vengono di volta in volta intraprese dall’Associazione.

Organi sociali e cariche elettive

Art.14. Sono organi dell’Associazione:
  1. l’Assemblea dei soci
  2. il Consiglio Direttivo
  3. il Presidente
  4. il Tesoriere
  5. il Segretario
  6. il Collegio dei Revisori dei Conti
  7. il collegio dei probiviri
Tutte le cariche sociali sono elettive e gratuite.


Assemblea dei soci

Art.15. L’Assemblea è organo sovrano ed è composta da tutti i soci. L’Assemblea viene convocata dagli amministratori, almeno una volta l’anno, entro quattro mesi dalla chiusura dell’esercizio, per l’approvazione del bilancio/rendiconto economico finanziario consuntivo e preventivo. L’Assemblea viene convocata, inoltre, dagli amministratori quando se ne ravvisi la necessità o quando ne è fatta richiesta motivata da almeno un decimo degli associati. L’Assemblea è presieduta dal Presidente in carica.
Per convocare l’Assemblea, il Consiglio Direttivo si riunisce in seduta, delibera il giorno e l’ora della prima convocazione ed il giorno e l’ora della seconda convocazione, che deve avvenire almeno il giorno successivo alla prima.
Le Assemblee, sia ordinarie che straordinarie, sono convocate col preavviso di almeno 8 giorni mediante semplice avviso consegnato a mano o per fax o per posta ordinaria o per posta elettronica o per telegramma, oppure mediante avviso affisso nelle bacheche della sede sociale specificando la data, l’ora e la sede della riunione e l’ordine del giorno in discussione.


Art.16. L’Assemblea può essere costituita in forma ordinaria e straordinaria.

Art.17. L’Assemblea ordinaria è validamente costituita con la presenza di almeno la metà degli associati, mentre in seconda convocazione è valida la deliberazione presa qualunque sia il numero degli intervenuti. E’ consentita l’espressione del voto per delega. Ciascun socio può essere latore di massimo due deleghe.
Le deliberazioni dell’Assemblea ordinaria sono prese a maggioranza dei voti.


Art.18. Nelle deliberazioni di approvazione del Bilancio e in quelle che riguardano la loro responsabilità, i consiglieri non hanno voto. Per le votazioni si procede normalmente per alzata di mano. Per l’elezione delle cariche sociali si procede mediante il voto a scrutinio segreto su scheda.
Le deliberazioni sono immediatamente esecutive e devono risultare insieme alla sintesi del dibattito da apposito verbale sottoscritto dal Presidente e dal segretario dell’Assemblea.


Art.19. L’Assemblea ordinaria ha i seguenti compiti:
  1. discute ed approva il bilancio preventivo e il bilancio/rendiconto economico e finanziario consuntivo
  2. definisce il programma generale annuale di attività
  3. procede alla nomina dei consiglieri e delle altre cariche elettive determinandone previamente il numero dei componenti
  4. elegge e revoca il presidente
  5. determina l’ammontare delle quote associative e il termine ultimo per il loro versamento
  6. discute e approva gli eventuali regolamenti predisposti dal Consiglio Direttivo per il funzionamento dell’Associazione
  7. delibera sulle responsabilità dei consiglieri
  8. decide sulla decadenza dei soci ai sensi dell’art.10
  9. discute e decide su tutti gli argomenti posti all’Ordine del Giorno
Art.20. L’Assemblea straordinaria delibera sulla modifica dello Statuto; sullo scioglimento dell’Associazione e sulla devoluzione del patrimonio.
Per le modifiche statutarie l’Assemblea straordinaria delibera in presenza di almeno due terzi degli associati e con il voto favorevole della maggioranza dei presenti; per lo scioglimento dell’Associazione e devoluzione del patrimonio, l’Assemblea straordinaria delibera con il voto favorevole di almeno tre quarti degli associati.


Consiglio Direttivo

Art.21. Il Consiglio Direttivo è composto da 3 a 7 membri, nominati dall’Assemblea; esso dura in carica tre esercizi e comunque fino all’approvazione del bilancio; i suoi componenti sono rieleggibili.

Art.22. Il Consiglio Direttivo è convocato dal Presidente ogni volta che vi sia materia su cui deliberare, quando ne sia fatta richiesta da almeno un terzo dei consiglieri oppure dal Collegio dei Revisori dei Conti.
Il Consiglio è convocato col preavviso di almeno 3 giorni (un giorno in caso di urgenza) mediante semplice avviso consegnato a mano o per fax o per posta ordinaria o per posta elettronica o per telegramma oppure mediante avviso affisso nelle bacheche della sede sociale specificando la data, l’ora e la sede della riunione e l’ordine del giorno in discussione.
Le deliberazioni sono prese a maggioranza assoluta dei presenti. Le votazioni sono palesi tranne nei casi di nomine o comunque riguardanti le persone.


Art.23. Il Consiglio Direttivo è investito dei più ampi poteri per la gestione dell’Associazione: pone in essere ogni atto esecutivo necessario per la realizzazione del programma di attività che non sia riservato per legge o per statuto alla competenza dell’Assemblea dei soci.
Nello specifico:
  1. elegge tra i propri componenti il presidente e lo revoca
  2. elegge tra i propri componenti il vice presidente e lo revoca
  3. nomina il tesoriere e il segretario
  4. attua tutti gli atti di ordinaria e straordinaria amministrazione
  5. cura l’esecuzione dei deliberati dell’Assemblea
  6. predispone all’Assemblea il programma annuale di attività
  7. presenta annualmente all’Assemblea per l’approvazione: la relazione; il rendiconto economico e finanziario dell’esercizio trascorso/bilancio da cui devono risultare i beni, i contributi, i lasciti ricevuti e le spese per capitoli e voci analitiche; nonché il bilancio preventivo per l’anno in corso
  8. conferisce procure generali e speciali
  9. instaura rapporti di lavoro, fissandone mansioni, qualifiche e retribuzioni
  10. propone all’Assemblea i Regolamenti per il funzionamento dell’Associazione e degli organi sociali
  11. riceve, accetta o respinge le domande di adesione di nuovi soci
  12. ratifica e respinge i provvedimenti d’urgenza adottati dal Presidente
  13. delibera in ordine all’esclusione dei soci come da art.10
Art.24. In caso venga a mancare per qualsiasi motivo un consigliere, il Consiglio Direttivo provvede alla surroga attingendo alla graduatoria dei primi dei non eletti. Allorché questa fosse esaurita, indice elezioni suppletive per i membri da sostituire.

Presidente

Art.25. Il Presidente è il legale rappresentante dell’Associazione ed ha l’uso della firma sociale. Dura in carica quanto il Consiglio Direttivo. E’ autorizzato a riscuotere pagamenti di ogni natura e a qualsiasi titolo e a rilasciarne quietanza.
Ha facoltà di nominare avvocati e procuratori nelle liti riguardanti l’Associazione davanti a qualsiasi autorità giudiziaria e amministrativa in qualsiasi grado e giudizio.
Può delegare parte dei suoi poteri ad altri consiglieri o soci con procura generale o speciale. In caso di assenza o impedimento le sue mansioni sono esercitate dal Vice Presidente vicario.
In casi di oggettiva necessità può adottare provvedimenti d’urgenza sottoponendoli alla ratifica del Consiglio Direttivo. Qualora il Consiglio Direttivo, per fondati motivi, non ratifichi tali provvedimenti, degli stessi risponde personalmente il Presidente.


Tesoriere

Art.26. Il Tesoriere è il responsabile della gestione amministrativa e finanziaria dell’Associazione inerente l’esercizio finanziario e la tenuta dei libri contabili.
Il Tesoriere provvede all’esazione delle quote sociali e di ammissione, delle entrate in generale, ai pagamenti, alla tenuta dei libri contabili. Per ogni pagamento di carattere straordinario deve avere l’autorizzazione del Presidente. Il Tesoriere è tenuto a presentare i conti ad ogni richiesta del Presidente, del Consiglio Direttivo ed eventualmente del Revisore dei Conti. L’Associazione può aprire conti correnti bancari ed effettuarvi depositi con le entrate dell’Associazione così come fare prelievi sui depositi esistenti ed accedere a fidi bancari. L’apertura del conto corrente deve essere fatta in nome dell’Associazione con firma singola del Presidente e/o del Tesoriere su delega del Presidente.
In assenza del Tesoriere, le sue funzioni saranno svolte dal segretario.


Segretario

Art.27. Il Segretario è il responsabile della redazione dei verbali delle sedute di Consiglio e di Assemblea che trascrive sugli appositi libri affidati alla sua custodia unitamente al libro soci.

Collegio dei Revisori dei Conti

Art.28. Il collegio dei Revisori dei conti, se nominato, è organo di controllo amministrativo-finanziario.
Esso è formato da tre membri effettivi e due supplenti nominati dall’Assemblea dei soci tra persone di comprovata competenza e professionalità, non necessariamente aderenti all’Associazione. Il collegio rimane in carica per la stessa durata del Consiglio Direttivo, ossia per tre esercizi e comunque fino all’approvazione del bilancio.


Art.29. Il Collegio dei Revisori, almeno trimestralmente verifica la regolare tenuta delle scritture contabili e lo stato di cassa dell’Associazione. Verifica i bilanci consuntivo e preventivo e presenta all’Assemblea dei soci una relazione scritta relativamente ad essi.
Delle proprie riunioni il Collegio dei Revisori redige verbale da trascrivere in apposito libro.


Collegio dei Probiviri

Art.30. Il collegio dei Probiviri, se nominato, costituisce l’organo interno di garanzia per giudicare su eventuali ricorsi, nonché quello di amichevole compositore nel caso di liti all’interno dell’Associazione.
I Probiviri sono nominati dall’Assemblea in un numero di tre, durano in carica per la stessa durata del Consiglio Direttivo, ossia per tre esercizi e comunque fino all’approvazione del bilancio; essi sono rieleggibili per non più di due mandati consecutivi.
La carica di Proboviro è incompatibile con quella di membro del Consiglio Direttivo e/o di Revisore dei Conti.
Compiti del Collegio dei Probiviri:
  1. decisione, senza formalità di rito, entro trenta giorni dal ricevimento del ricorso da parte di qualche socio, per controversie interne all’Associazione; il loro lodo arbitrale è inappellabile
  2. parere obbligatorio, ma non vincolante, sull’esclusione dei soci che sono stati deferiti dal CD nei casi previsti dall’art.10
Patrimonio, esercizio sociale e bilancio

Art.31. L’esercizio sociale decorre dal 1° gennaio al 31 dicembre di ogni anno.
Alla fine di ogni esercizio il Consiglio Direttivo redige il bilancio sia consuntivo, sia preventivo, che deve essere presentato all’approvazione dell’Assemblea entro il 30 Aprile successivo, fatto salvo casi particolari per cui la data è stabilita il 30 Giugno.


Art.32. Le entrate dell’Associazione sono costituite da:
  1. quote associative e contributi di simpatizzanti
  2. contributi di privati, dello Stato, di Enti, di Organismi internazionali, di Istituzioni pubbliche finalizzati al sostegno di specifiche e documentate attività o progetti
  3. donazioni e lasciti testamentari
  4. entrate derivanti da prestazioni di servizi convenzionati
  5. proventi delle cessione di beni e servizi agli associati e a terzi, anche attraverso lo svolgimento di attività economiche di natura commerciale svolte in maniera ausiliaria e sussidiaria e comunque finalizzate al raggiungimento degli obiettivi istituzionali
  6. entrate derivanti da iniziative promozionali finalizzate al proprio finanziamento
  7. ogni altra entrata compatibile con le finalità dell’ associazionismo di promozione sociale
I proventi delle varie attività non possono, in nessun caso, essere divisi fra gli associati, anche in forme indirette. Un eventuale avanzo di gestione dovrà essere reinvestito a favore di attività istituzionali statutariamente previste.


Art.33. Il patrimonio sociale è costituito da:
  1. beni immobili e mobili
  2. azioni, obbligazioni ed altri titoli pubblici e privati
  3. donazioni, lasciti o successioni
  4. altri accantonamenti e disponibilità patrimoniali
Art.34. Il patrimonio sociale deve essere utilizzato, secondo le leggi vigenti, nel modo più opportuno per il conseguimento delle finalità dell’Associazione.
Le quote sociali sono intrasferibili. In caso di dimissioni, esclusione o morte di un socio, la sua quota sociale rimane di proprietà dell’Associazione.


Scioglimento dell’Associazione e devoluzione dei beni

Art.35. Lo scioglimento dell’Associazione viene deciso dall’Assemblea che si riunisce in forma straordinaria ai sensi dell’art. 20 del presente statuto.
In caso di scioglimento, il patrimonio dell’Associazione, dedotte le passività, verrà devoluto ad altra associazione con finalità analoghe o a fini di utilità sociale, sentito l’organismo di controllo di cui all’art. 3 comma 190 della l. n. 662/96 e salvo diversa destinazione imposta dalla legge.
In nessun caso possono essere distribuiti beni, utili e riserve ai soci.


Norma finale

Art.36. Il presente Statuto deve essere osservato come atto fondamentale dell’Associazione. Per quanto non vi viene espressamente previsto si fa riferimento alle vigenti disposizioni legislative in materia.

Letto, firmato e sottoscritto
  1. PACELLI LUCIANA
  2. HATCHER DAWN PATRICIA
  3. MANOLIO LUCIA
  4. VERGURA LUCIA
  5. ATTOLLINO ROSITA
  6. PECCHIA CHRISTOPHER