Storia e obiettivi

Associazione senza fini di lucro fondata nella primavera 2009 da un gruppo di cinque famiglie con figli affetti dalla Sindrome di Bardet – Biedl o dalla Sindrome di Lawrence – Moon – Bardet – Biedl che hanno sentito il bisogno di unirsi per operare concretamente al fine di ridurre la distanza tra le strutture specifiche e persone che soffrono di queste malattie e le loro famiglie.

In Italia, sino ad oggi, non esisteva alcuna Associazione che si occupasse di questa malattia, nessun punto di riferimento per i pazienti, nessuna assistenza per le famiglie e per gli operatori del settore, solo smarrimento e solitudine.

Ecco che l’incontro fortuito con altre famiglie è stato importante, il confronto illuminante.

Da questo è nata l’esigenza di associarsi, con l’obiettivo di offrire una rete d’informazione nazionale accessibile a tutti, per quanto possibile, aggiornata sulla malattia e sui progressi della ricerca, grazie anche ai nostri legami con le altre Associazioni presenti in Europa e negli Stati Uniti. Intendiamo inoltre diffondere la conoscenza della Sindrome attraverso incontri, conferenze, eventi e pubblicazioni.

Vogliamo quindi diventare un punto di prima accoglienza della richiesta di aiuto dei familiari che stanno vivendo la nostra stessa esperienza, così insieme potremo confrontarci, scambiarci idee e costruire qualche cosa di veramente importante per i nostri figli.

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A.S.B.B.I Associazione Sindrome Bardet Biedl Italia
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