Associazione Sindrome di Bardet - Biedl Italia
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ATTO COSTITUTIVO DELL’ASSOCIAZIONE
”A.S.B.B.I. Associazione Sindrome Bardet Biedl Italia”
In data _____ ____________ 2009 (duemilanove) in Comune di Carnate in via Matteotti n. 11, i sottoscritti cittadini italiani maggiorenni:
COSTITUISCONO
a norma dell'art. 18 della Costituzione della Repubblica Italiana: "I cittadini hanno diritto di associarsi liberamente, senza autorizzazione, per fini che non sono vietati dalla legge penale" e in virtù degli artt. 36, 37, 38 del Codice Civile vigente sulle "Associazioni non riconosciute" l’Associazione:
“A.S.B.B.I. Associazione Sindrome di Bardet Biedl Italia”
Le norme che regolano la vita dell’Associazione sono stabilite dallo Statuto sociale, che, letto e approvato all’unanimità dai presenti viene allegato al presente atto in modo da farne parte integrante e sostanziale.
Il primo esercizio si chiuderà il 31 dicembre 2009 (duemilanove).
Le persone che hanno stipulato il presente atto costitutivo assumono la qualifica di “Socio fondatore” dell’Associazione.
A comporre il primo Consiglio Direttivo, che resterà in carica per tre anni e comunque fino all’approvazione del rendiconto dell’anno 2011 (duemilaundici) vengono nominati:
PRESIDENTE: PACELLI LUCIANA
VICE-PRESIDENTE: HATCHER DAWN PATRICIA
CONSIGLIERE: PECCHIA CHRISTOPHER
SEGRETARIO: VERGURA LUCIA
TESORIERE: HATCHER DAWN PATRICIA
Tutti gli eletti dichiarano di accettare la carica conferita e di non trovarsi in alcuna condizione di ineleggibilità.
Letto, firmato e sottoscritto
”A.S.B.B.I. Associazione Sindrome Bardet Biedl Italia”
In data _____ ____________ 2009 (duemilanove) in Comune di Carnate in via Matteotti n. 11, i sottoscritti cittadini italiani maggiorenni:
- PACELLI LUCIANA - Nata a MONZA il 21/01/1963
- HATCHER DAWN PATRICIA - Nato a DARTFORD (GRAN BRETAGNA) il 14/05/1958
- MANOLIO LUCIA - Nata a ROCCA IMPERIALE (CS) il 15/02/1960
- VERGURA LUCIA - Nata a SAN GIOVANNI ROTONDO il 01/12/1956
- ATTOLLINO ROSITA - Nata a ACQUAVIVA DELLE FONTI il 06/08/1971
- PECCHIA CHRISTOPHER - Nato a RHO il 03/10/1989
COSTITUISCONO
a norma dell'art. 18 della Costituzione della Repubblica Italiana: "I cittadini hanno diritto di associarsi liberamente, senza autorizzazione, per fini che non sono vietati dalla legge penale" e in virtù degli artt. 36, 37, 38 del Codice Civile vigente sulle "Associazioni non riconosciute" l’Associazione:
“A.S.B.B.I. Associazione Sindrome di Bardet Biedl Italia”
- L’Associazione ha sede legale ed amministrativa in Comune di Carnate (MI), in Via Matteotti, 11
- L’Associazione in particolare si prefigge lo scopo di aiutare coloro i quali sono affetti da: Sindrome di
Bardet-Biedl al fine anche di prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario, sociale e più in generale di
disagio che tale patologia comporta, sensibilizzando l’opinione pubblica e promuovendo la ricerca.
A tale scopo potrà a titolo esemplificativo e non esaustivo:- diffondere la conoscenza della Sindrome di Bardet-Biedl attraverso l’organizzazione di conferenze, convegni, dibattiti pubblici, eventi in genere e pubblicazioni
- sensibilizzare l’opinione pubblica, la stampa e le istituzioni affinché emergano le problematiche e le esigenze comuni delle persone che sono affette da tale sindrome
- attuare momenti di incontro per condividere le esperienze e le informazioni relative alla patologia, Sindrome di Bardet-Biedl
- favorire lo scambio ed il confronto fra medici e/o centri specializzati che si occupano della sindrome per una maggiore diffusione delle conoscenze mediche
- raccogliere e catalogare tutte le norme, le direttive nazionali e/o regionali, i centri di riferimento, i progetti di ricerca, le pubblicazioni scientifiche nell’ambito della sindrome, anche attraverso mezzi informatici e curarne la diffusione e messa a disposizione attraverso internet
- creare un network informatico al fine di far interagire gli operatori del settore, i malati e le loro famiglie e facilitare la comunicazione e lo scambio di informazioni scientifiche
- gestire un sito internet che rappresenti l’associazione ed attraverso il quale promuovere le proprie iniziative ed eventualmente le associazioni che si occupano della Sindrome di Bardet-Biedl, anche tramite inserimento di collegamenti
- promuovere la ricerca medica
- sostenere, assistere ed aiutare le persone affette da questa malattia e le loro famiglie
Le norme che regolano la vita dell’Associazione sono stabilite dallo Statuto sociale, che, letto e approvato all’unanimità dai presenti viene allegato al presente atto in modo da farne parte integrante e sostanziale.
Il primo esercizio si chiuderà il 31 dicembre 2009 (duemilanove).
Le persone che hanno stipulato il presente atto costitutivo assumono la qualifica di “Socio fondatore” dell’Associazione.
A comporre il primo Consiglio Direttivo, che resterà in carica per tre anni e comunque fino all’approvazione del rendiconto dell’anno 2011 (duemilaundici) vengono nominati:
PRESIDENTE: PACELLI LUCIANA
VICE-PRESIDENTE: HATCHER DAWN PATRICIA
CONSIGLIERE: PECCHIA CHRISTOPHER
SEGRETARIO: VERGURA LUCIA
TESORIERE: HATCHER DAWN PATRICIA
Tutti gli eletti dichiarano di accettare la carica conferita e di non trovarsi in alcuna condizione di ineleggibilità.
Letto, firmato e sottoscritto
- PACELLI LUCIANA
- HATCHER DAWN PATRICIA
- MANOLIO LUCIA
- VERGURA LUCIA
- ATTOLLINO ROSITA
- PECCHIA CHRISTOPHER